| If it suffers from leukemia 白血病になってしまったら |
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平安の祈り 神さま、私にお与えください。 God grant me 自分に変えられないものを受け入れる落ち着きを the serenity to accespt the things I cannot change, 変えられるものは変えていく勇気を courage to change the things I can, そして二つのものを見分ける賢さを and wisdom to know the difference. 発病直後、何をどうしたらいいのか・・・ Ｍｉｌｋｙの反省と、いろんな患者さん達の話をヒントに 最初にこうしたら良いのではないか？ と思ったことを書いてみたいと思います。 |
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| ●標準的な治療法を知る | |||||||||||||||
| 病気を知りましょう！ 国立がんセンターのHPにある 「急性リンパ性白血病（成人）」の説明が分りやすいと思います。 米国国立癌研究所 の 「成人急性リンパ芽球性白血病」日本語翻訳も読んでみましょう。 専門的な文章は理解しにくいと思いますが わからないことは率直に主治医へ尋ねましょう。 |
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| ●診療時の心がけ | |||||||||||||||
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| ●卵子・精子の保存 | |||||||||||||||
| 白血病の治療は抗癌剤を投与するため「不妊」の問題があります。 もちろん救命が一番大切 でも これからパパ・ママになりたいと思っている方は （未受精）卵子保存・精子保存を考えてみましょう。 できれば抗癌剤が投与される前が望ましいそうですが… 参考サイト「永久幸グループ」 採卵にはリスクを伴う場合もありますので 主治医の先生とよくご相談されることをお勧めします。 |
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| ●最初の参考書籍 | |||||||||||||||
★是非、購入してほしい最初の一冊★ 「白血病と言われたら−病初期の患者さん・家族に向けて−」 定価500円 （いつも肌身離さず持ち歩いていました・・・もうボロボロ） NPO全国骨髄バンク推進連絡協議会 http://www.marrow.or.jp/ ０３−３３５６−８２１７ 電話でも購入申し込みが出来ますよ。 |
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| ●Ｍｉｌｋｙが参考にした書籍 | |||||||||||||||
| 「白血病治療マニュアル」大野竜三・小寺良尚先生編集 南江堂 「もっと知りたい白血病治療」宮崎仁先生著 医学書院 「やさしい造血幹細胞移植へのアプローチ」小寺良尚先生編集 医療ジャーナル社 「セカンドオピニオン」Jerome Groopman著 近藤 誠・平岡 諦先生監訳 ＰＨＰ研究所 「最高の医療をうけるための患者学」上野直人先生著 講談社 |
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| ●誰かに相談したい時 | |||||||||||||||
電話相談窓口＝白血病フリーダイヤル 毎週土曜日１０：００〜１６：００ ０１２０−８１−５９２９ （やまい こくふく） 日本白血病研究基金を育てる会&つばさ 患者さん相談窓口 月・水・金 12時〜17時 ０３−３５９３−３３８３ もし、良かったら、 Ｍｉｌｋｙ（臨床心理カウンセラー） にメール下さい！ どんな相談でもＯＫですよ^^ |
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| ●リスク群を調べる | |||||||||||||||
| 白血病は治りやすい白血病と、治りにくい白血病があります。 予後不良因子を持っているかどうかにより 低（ロー）リスク群・中間（スタンダード）リスク群・高（ハイ）リスク群 に分けられます。
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| ●移植が必要かどうか |
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| 病型と予後不良因子の数により 治療法として「造血幹細胞（骨髄）移植」が選択肢に並ぶかどうか決まります。 移植が選択肢として並ぶようであれば、移植設備のある病院へ なるべく早く入院されるほうが良いと思います。 移植ができる病院一覧（骨髄バンクＨＰ内） それと同時に家族のＨＬＡ（白血球型）を検査し 血縁者間の移植が可能かどうかを調べます HLA一致者がいる場合は安心だし 適合者がいない場合は骨髄バンク患者登録の必要資料になります。 HLA検査は「ご家族（親・きょうだい）一緒に ＨＬＡ研究所でコンサルテーションも同時に 受けられる」ことをお勧めします。 理由は、 極稀にですが、HLA検査結果に間違いがあることがあります。 しかし、ご家族で行うことによって、 ハプロタイプにより その間違いを見つけることができます。 骨髄バンクへの患者登録はどこの病院からでも可能です。 (認定施設以外でも大丈夫です） 海外の骨髄バンクからの移植は骨髄バンクの認定施設であれば どの病院でも可能になりました。 ＨＬＡ検査について詳しく知りたい方は『ＨＬＡ研究所』へ！ ＨＬＡ検査費用の基金があります 『淳彦基金』 |
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| ★移植が必要な若年女性患者さん★ ●卵巣を保護した全身放射線照射 |
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| 移植を行うと移植前処置と呼ばれる大量抗癌剤や全身放射線照射により ほとんどの女性は不妊になります。 また卵巣機能が低下し、女性ホルモンがでなくなるので、 骨粗鬆症や早期更年期障害になることもあり、 移植後にホルモン補充療法をする方が多いのが現状です。 そこで東大病院無菌治療部では 身放射線照射を行うときに卵巣を鉛で遮蔽することによって卵巣を保護し、 卵巣機能を温存しようという臨床試験 卵巣を保護した全身放射線照射を行っています。 |
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| ●採血データ表を作成する | |||||||||||||||
| 発病時は連日採血が行われると思いますが、 血液の数値データ表にして記録することをお薦めします。 主治医へ申し出れば採血結果は毎回渡して下さいますよ。 参考Shinの血液データ 飲薬の名前も点滴の薬名も聞いて記録を付けると良いのではないでしょうか。 |
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| ●どんな意味なの？ | |||||||||||||||
| 医師や看護師さんが使う言葉の意味が分からない！ マルク・・・骨髄穿刺 胸骨か腸骨から骨髄中の血液を抜く検査 骨髄（＝血液が造られるところ）の中に、がん細胞がどのくらいあるのかを調べる検査 （ちなみにＳｈｉｎは発病時に98％も占めていました。） ルンバール・・・腰椎穿刺 腰から脳脊髄液を抜く検査 その後、髄腔内に抗癌剤を投与する プロトコール・・・（治療上の）詳細な約束事 ＪＡＬＳＧ（＝日本成人白血病共同治療研究グループ） ＪＡＬＳＧ 「ＡＬＬ97プロトコール」とか「ＡＬＬ２０２プロトコール」などと耳にすると思いますが、 各プロトコールにはさまざまな抗癌剤の組み合わせなどがあり、 治療対象の患者の設定、薬剤投与のスケジュール、 副作用への対処、治療効果判定法などが詳細に決められています。 ＪＡＬＳＧのプロトコールではなく、病院のオリジナル・プロトコールもあります。 |
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| ●医療費に関して | |||||||||||||||
| 白血病って高額な医療費が掛かるのでは？ 社会保険なら無利子の貸付制度があるようですので 社会保険事務所へ 国民健康保険なら 区市町村と病院間での任意払いという制度もあるようですので 詳しくは区市町村役所へ メディカルソーシャルワーカーへ相談可能な病院も多いようです。 生命保険の支払い期限を調べて見るのも必要だと思います。 |
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| ●お見舞い | |||||||||||||||
| 白血病は感染に要注意な疾患なので 生花は厳禁です。 ぬいぐるみや埃が立つようなものもベッドサイドへは置けません。 白血球が低い時期はフルーツやフレッシュジュース、 生クリーム・牛乳・ヨーグルト（乳酸類）、蜂蜜、生物全般は食することが出来ません。 免疫抑制時は特にグレープフルーツは厳禁です。 口腔内が敏感になったりするので、固いおせんべいもめたほうが無難かも。 お菓子は個々にパッキングされた物が好ましいと思います。 味覚が変わり、味が分からなくなったりするし、 抗癌剤の副作用で吐き気が出たりする期間もあるので 食品を持っていく場合は、主治医か看護士さんへ 聞いてからにしたほうがいいと思います。 一般的には 書物（小説・クロスワード・観光情報誌）や などが喜ばれるのではないかしら？ 個室ならスペースがあるので フォトフレーム（写真を入れて！）なども良いのでは…？ |
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| ●歯の矯正などの金属 | |||||||||||||||
| 歯の矯正をしている場合はＣＴなどの画像に影響を及ぼすので 早めにはずしたほうがいいと思います。 |
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