プロフィール

名前:Shin
性別:男(染色体では女性)
誕生日:39年4月20日
移植日:2月19日
血液型:A型からO型へ
出身地:長崎県
居住地:埼玉県
身長:180
体重:61s(発病前66s)
趣味:スキー・マリンスポーツ・ドライブ

長崎県長崎市で生まれる(分娩に時間が掛かり顔が瓜のように長くなってしまって母親が顔を見た瞬間驚いたらしい)

5歳のとき、埼玉県へ引っ越してくる。地元の幼稚園、公立の小学校、中学校、高校へ進む(定期券なるものを持ったことがない)
幼い頃からじっとしていることが苦手で、小学校では鼓笛隊の総指揮、休日はカブスカウト、ボーイスカウトで活動する。
キャンプなどアウトドアは大得意 、学校でのクラブ活動はバレーボール部(その頃も坊主頭)、勉強は大嫌いだった。


運転免許取得後
黄色のフォルクスワーゲンにサーフボードを乗せ、波に乗りまくる。
高校卒業後、進学や就職していく友人を笑顔で見送り
あわてて「どうしよう〜?」と考え、
「どうせ親父の店を継ぐんだから一度は海を渡ってみたいなぁ〜!」と
英語を勉強する
(この時期だけは猛勉強した)



アメリカ・ハーバード大学のサマースクールの試験を受ける
「受かる訳がない!」と両親は言ったが
マグレで受かる
自分が一番驚いた(爆)



一時帰国後、
本科へ入学するための授業料を貯めようと思い
トラックの運転手のアルバイトをする
(ここで、無線にハマル)
しかし、勉強よりアルバイトのほうが楽しく
「学生より社会勉強を早くしたほうが良いのではないか?」と
都合の良い考えのもとボストンへ戻るのをやめて遊びまくる



親父の飲食店を手伝いながらアウトドア生活を満喫し
結婚後、自分の店を開店するが
週末は山へ、海へ、ゴルフへ、温泉へと
休日をまともに家で過ごしたことは皆無
(後日、この遊び過ぎが発病の原因ではないかと母から咎められる)


2002年9月9日
「白血病」と診断される



JALSGプロトコール97で
寛解導入開始

染色体異常が判明
JALSGプロトコール202に変更


2003年2月19日
ミスマッチ移植「Campath-1H」に挑む


経過良好
5月30日(移植後100日目)退院





7月29日 サイトメガロ・ウイルスによる
網膜炎で再入院

8月28日退院





4週間に一度のマルク(骨髄検査)をしながら寛解維持(●^o^●)

移植前の患者さんへ激励面会へ各病院を訪問

NPO“血液情報広場つばさ”主催の勉強会フォーラムのサポート

NPO“ももの木”の小学校への出張ボランティア『いのちの授業』での講演等


無事2004年の新年を迎える!


2004年2月19日Birth Day
(1年目の移植記念日)


★2週間毎の通院が4週間毎になりました★
(眼科は別)





4月20日めでたく40歳 (^o^)/
Happy Birthday


5月27日東京大学大学院医学系健康学科教育学で
「闘病支援ツールとしてのインターネット」と題して講義


患者会NPO「ももの木」を
東大病院&駒込病院の公認患者会にするべく活動



大好きな海で
無謀と言われつつ…
大漁!




仕事に完全復帰

ゴルフ・スキューバーダイビング・スキー
キャンプ・温泉旅行・学会参加
患者支援・患者交流会企画
その他、連日大忙し



無事に2005年を迎える

2月19日移植後2回目の記念日を迎える
仕事で忙しい毎日





3月19日
肺炎にて再々入院

抗生剤が効き目を表さずに苦戦

BOOPかBOか…?


肺の影は消えず
しかし
4月7日 退院
翌日より仕事復帰

肺の影は消えていないものの
炎症反応は許容範囲なため
抗生剤の投与も中止
自覚症状はなし





4月20日 41歳の誕生日を迎える
HAPPY BIRTHDAY !


5月3日 静養という名のもとに
磯遊び\(~o~)/

サザエでございま〜す!


新車(オデッセイ)を乗り回す毎日


9月2日 移植から2年半経過
移植後、初の海外旅行\(~o~)/





2006年を迎える
新年は草津で温泉とスキー
3日はゴルフ(接待ですよん)



1月17日
昨春のBOOPの影が消える(@_@)
信じられないことらしい



マルクも間隔が開くようになりました




順調すぎるほど順調
だったが・・・


12月の眼科検査で白内障と診断
全身放射線照射の副作用?
晩期障害?



2007年
少し不安な幕開け


2月23日、白内障の手術


無事に退院\(~o~)/





主治医が東大病院から
自治医科大学附属さいたま医療センターへ
移られたので
僕も転院


新しい病院への外来が始まました。





2007年6月 両親と記念写真




2008年2月19日
5回目の移植記念日

無事に5年を迎えられて感謝



5月30日
(ごみゼロの日)
退院記念日

今の目標は
「パラグライダーのパイロットライセンス」
大空を飛び回ってみま〜す(笑)

パラメイト技能証は取得済み!








記念写真

退院間近のShin(まだ顔が脹れている)と
採取の後が残っているMilky
(東大病院・最上階の精養軒にて 2003年5月)