| 2004/4 | |||||||||
| Milky's Mutter page ３ page ２ page １ |
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笑える話、考えちゃう話、頭に来ちゃう話、ズキーンと心が痛む話 そして、誰かに、密かに伝えたいことを書いてみました。 |
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３５、援助って？ 友人が病気になってしまった場合、何が出来るんだろう？という問いがあります。 そこで、援助の基本（１９８９年 Buckman）を書き出してみます。 ① 援助を申し出よう。 ② 情報を持とう。 ③ 何が必要な情報のかを明確にし、整理しよう。 ④ 自分に何が出来るのか、何がしたいのかを決めよう。 ⑤ 実際的で小さなこと（ささやかなこと）から始めよう。 ⑥ 過剰な援助は慎もう。 ⑦ 傾聴しよう。 ⑧ 援助に他の人を加えよう。 |
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３４、良い医師とは・・・ アンドルー・ワイル氏の「ナチュラル・メディスン」にはこう書いてある。 ●ひとりの人間としてあなたに関心を示す医師であることが必要だ。 ★時間をかけて問診をし、質問に納得いくまで答えられる医師であることも必要だ。 ■医師はよき教師でなければならない。 ▲治療が終わった時点で、患者は来たときよりも多くの知識と自信をもって帰ることが望ましい。 ◆内部からの治癒力をやさしく目覚めさせるような方法が望まれる。 |
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| ３３、移植コーディネーター 生体肝移植には専属のコーディネーターさんがいます。日本移植コーディネーター協議会http://www.jatco.gr.jp/という臓器移植におけるドナーのコーディネーター＆レシピエントのコーディネーターの資質を向上し、日本における臓器移植の進歩普及に寄与することを目的する組織があるそうです。 造血幹細胞移植（骨髄移植）には非血縁の場合にしかコーディネーターが介在しないいことを問題だと私は言い続けてきましたが、どうやらそろそろ厚生労働省の中でも必要性を感じて下さっているもようです。期待しちゃうな、造血幹細胞移植の家族ドナーのコーディネーション・システムの構築に！(*^^)v |
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| ３２、知らないと気がすまないタイプ？ 私は「知らないと気がすまないタイプ」の人にみえるらしい。でも、医学の勉強なんてしたこと無いし、白血病以外の病気のことはほとんど知りません。 Shinが病気になって私は人から、「知らないと気がすまないタイプ」だと言われてきたけれど、それは少し違っていて「知らないことが怖い」だけのこと。結構小心者なのよね。私は自分が死ぬことより愛する人が死ぬことのほうが怖いと思う。 知らないことが怖い私は安心感を得るために知る努力をすると思う。できたら、楽しみながら努力したいなぁ、っていつも思うけど。 |
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| ３1、病気と心の関係について思うこと 移植を受ける前と受けた後のShinの気持ちについて思っていたことを書いてみようと思います。Shinは移植前は「なるべく薬は飲まない」と言って我慢していました。そして、「移植したら我慢せず、薬を飲んで楽になるものなら、ガンガン薬の世話になるぞー」と言っていました。私なら逆の考え方をするのではないかと思っていたので、あえてそのことについて私が意見を言うことはありませんでしたが、今になって、少しだけＳｈｉｎの気持ちがわかるような気がします。 きっと私なら移植前にはラクになりたい一心で、どんどん薬を飲んでいたのではないかなぁ。そして、移植後はなるべく我慢して薬を飲まないようにしたんじゃないかなぁ。それとも、どちらにしても痛みや辛さに耐えられずに薬をガンガン飲んだかもしれない。おそらく、気持ちの弱い私は薬漬けになっただろうと思う。しかし、Shinは移植前には極力薬を飲まなかったし、「しなくてもよい検査はしないでほしい」と自分の意思を伝えてきた。 どんな「想い」であろうが、「自分の意思を貫く」ことが彼を支えてきたのではないか？と思う。そして、「自分を信じられたこと」が移植の成功に大きく繋がったのではないかと私は考える。 発病後、もろもろな民間療法の案内を貰ったし、健康食品、水、キノコ、宗教…全てが「病気に良い！」とShinのところへ情報が届いたけれど、Shinは何一つ「試してみよう」とは言わなかった。彼が信じたのはただ「自分」だけだったのだ。そして「自分の心」をベストな状態にするよう気持ちの切り替えが上手だった。私はShinは自分自身をよく知っているんだなぁ～と感じてきた。そして、周囲に気を使わせなかった。それはShinが気を使っていたんじゃなくて、その逆で「気を使わなかった」んだと私は思う。周りに気を使わなかったから、気を使わせなかったのではないか…と思っているのだけど、そういう法則は正しいかどうかわからない。病気になっても、Shinはいつも自然な心の状態でいたのが、移植成功の要因だったんじゃないかな、って最近特にそう思う私でした。人の病気の治療の土台になるのは「患者の心の状態」ではないかな？って思うこの頃です。 アンドルー・ワイル氏は「医学は５０％がミステリー、３０％がマジックであり、２０％がメソッドだ」と言っています。西洋医学は８０％がミステリーとマジック…だとすると、医学の進歩は２０％の容量しかないことになります。このことから考えても、病は治療以外の要因が大きく関与している、、、ってことになると思います。 |
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| ３０、血縁者間のドナー・コーディネート 血縁ドナーにもコーディネートが必要だと思う。私はずっとそう話してきた。現状を知っている人々に「血縁ドナーの人権は守られているだろうか？」と問うならば、おそらく大半の人が「ＮＯ！」と答えるのではないだろうか。 血縁ドナーへ誰がインフォームド・コンセントをし｛現状では患者の主治医でしょう｝、誰がドナーの意思を確認するのか｛これは家族であったり主治医であったりするのかも｝。そのドナー意思には無理はないのか？リスクについて説明はしても、ドナーが充分に納得してるかどうかの確認はされてないのではないだろうか？ 私は血縁のＨＬＡを調べる場合、両親も家族も検査より先に“ドナーになるかどうか”の意思確認と健康チェックをすべきではないかと思う。骨髄バンクへ登録するためには両親が高齢な場合などにも、“家族は適合していない”という検査結果が書類として必要となる。もしも適合しても持病があれば不適格になるのに、それでもＨＬＡ検査をするのは時間の無駄ではないだろうか？と私は考える。ルールを先行するシステムに振り回されてしまっているのではないだろうかと。 血縁ドナーが充分な理解をした上で、安心して採取・提供ができるようになるようになるためには新しいルールが必要だろう。いったいそれは誰が作るのだろうか？ 家族が家族を助けるのは私だって当然だと思う。でも、充分な説明と時間を掛けた意思確認がされないために不安を抱えている血縁ドナーが多く存在することを知って驚いた。この場合の“充分さ”ということが、説明をする医師と説明されるドナーの間に感覚の差があるのではないかと私は思うのだけれど、どうなんだろう？ 検査でＨＬＡが適合した時点で『ドナー決定！』と家族は大喜びする。適合したのは嬉しい。確かに嬉しい。でも、その時点で大きな不安を抱える事もあるのだと分かってほしい。その不安を払拭するためにも血縁ドナー専門のコーディネーターが必要だと私は思う。血縁ドナーにしか分からない悩みを相談する相手が必要だと思う。 |
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| ２９．星の王子様 何年ぶり（いえ、何十年ぶり？）にLE PETIT PRINCE（星の王子さま）を読みました。 大人のためのこの童話の中で、キツネが王子さまに「心で見なくちゃ、ものごとはよく見えないってことさ。肝心なことは、目に見えないんだよ！」と伝えるシーンがあります。 「私はいったい何のために生きているのか？」Ｓｈｉｎが発病する前から私はそういったことをよく考える時がありました。そして、その答えが見出せずに落ち込み、「私は誰のヤクにも立たないんじゃないか？」とクヨクヨ考えたりしました。でも、そんな時に限って、周りから気付かれないよう極力明るく振舞い、元気を装いました。 星の王子様の作者サン＝テグジュペリは『たとえ、どれほどささやかなものであろうと、自分の役割に気づいたとき、はじめて私たちは幸福になるだろう。そのときはじめて、私たちは平和に生き、平和に死ぬことができるだろう。なぜなら、生に意味を与えるものは、死にも意味を与えるからだ』と語っています。（人間の大地） Ｓｈｉｎの発病を機に私は少し心の目で見えるようになった気がします。 小さな「自分の役割」に気がついたように思えるのです。そして、それはＳｈｉｎも同じなのではないかな？って思っています。病気になったのは残念だけど患者も家族も友人も知人も「自分の役割」が少し分かった時、幸せになるのだなぁ～と思えたことが嬉しかった。 忘れていたことを思い出させてくれた星の王子様に「ありがとう★！」 |
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| ２８．血縁ドナー 2004/3 造血幹細胞移植のための末梢血採取の血縁ドナーって年間８００人以上はいるらしい。血縁ドナーだって、それぞれの家庭があったり、仕事（学校）の休暇の問題など諸問題を抱えているのに、なんらフォローされずに「血縁だから当たり前」のように思われたりしている気がして悩みを抱えている（抱えていた）ドナーも多かったろうと思う。 私の場合は姉弟間の移植が可能と言われたり無理だと言われたり、移植できるかできないか、いろんな問題があったので、ゆっくり私自身の気持ちと向き合うことがなかったことが幸いしたのかも知れないと思うようになった。 いろんな話を聞いて血縁ドナーは人に言えない悩みがあることが分かってきた。いえ、私も自分の不安な思いに蓋をしていただけだったと気が付いた。 あなたの愛する家族が白血病になって移植が必要になって、あなたとＨＬＡが適合したら、ドナーになることに応じるでしょう。でも、問題や心配は何もないでしょうか？ 例えば、健康上ちょっと気になることがあるけれど、それを言ってしまったら提供者として不適格になって移植が出来なくなるのでは無いだろうか？と考えたり、仕事で最も重要な時期を迎えてて一週間も休暇を取ったら会社へ大きな迷惑を掛けることになるとか、受験期で体調を崩したら万全の力で試験に臨めなくなるのではないかとか、もしもＧ－ＣＳＦの副作用が明らかになった時、自分は後悔するのでは無いだろうか・・・？とか。 心細い。怖い。辛い。でも移植を待つ家族のことを考えると、そんな不安はグチャグチャにして、バラバラにして、切り刻んで、ごみ箱に捨てなくちゃならない！ それが血縁ドナーなんだよね。私は血縁ドナーの輪を作りたい・・・、そして今後、血縁ドナーになる人々のサポートが少しでもできたら嬉しいと思っている。「この指、と～まれ！」って呼び掛けたら集まってくれるかなぁ～？血縁ドナーさ～ん☆彡 |
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